{"id":1738,"date":"2025-11-01T23:16:52","date_gmt":"2025-11-01T23:16:52","guid":{"rendered":"https:\/\/larevistainka.info\/?p=1738"},"modified":"2025-11-01T23:16:52","modified_gmt":"2025-11-01T23:16:52","slug":"hemofilia-en-estado-critico-por-el-ajuste","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/larevistainka.info\/?p=1738","title":{"rendered":"Hemofilia en estado cr\u00edtico por el ajuste"},"content":{"rendered":"


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Cuando Laura y Lucas cuentan que su hija estaba \u201cen un charco de sangre\u201d no usan una expresi\u00f3n figurativa. La encontraron, literalmente, en un charco de sangre. Lourdes ten\u00eda tres a\u00f1os, se hab\u00eda mordido la lengua antes de ir a dormir la siesta \u2013algo que supieron despu\u00e9s- y eso provoc\u00f3 el sangrado. Fue una de las veces que la familia corri\u00f3 hacia la Fundaci\u00f3n Hemofilia, donde estabilizaron a la nena y la hemorragia se convirti\u00f3 en an\u00e9cdota. Una de tantas.<\/p>\n

Laura Guiscafre y su pareja, Lucas Figola, tambi\u00e9n tienen hemofilia. Saben c\u00f3mo inyectar el Factor VIII, la prote\u00edna esencial para la coagulaci\u00f3n de la que carecen los pacientes con esta enfermedad. Pero, entrenados y todo, cuando su hija despert\u00f3 en un charco de sangre fueron de urgencia a la fundaci\u00f3n especializada. La \u00fanica en el pa\u00eds.<\/p>\n

\u201cEs una enfermedad rara. Hay hemat\u00f3logos que ven un caso en toda su carrera, algunos ni siquiera eso. Por eso el desconocimiento. Ac\u00e1 en la Fundaci\u00f3n no te preguntan nada. Ya saben c\u00f3mo es, ya saben qu\u00e9 hacer. Y no es que uno no quiera explicar en una guardia com\u00fan. Es que no hay tiempo para explicaciones. Es algo entre la vida y la muerte\u201d, cuenta Laura sobre la importancia de este espacio para quienes padecen hemofilia. Por eso, cuando habla sobre la posibilidad de que el lugar cierre, llora. \u201cNuestros hijos pueden sangrar sin control y a veces no sabemos ni de d\u00f3nde sale la sangre. Para todos nosotros la fundaci\u00f3n es luz\u201d, define Lucas.\u00a0<\/p>\n

La Fundaci\u00f3n Hemofilia cumpli\u00f3 80 a\u00f1os en 2024. Asiste a m\u00e1s de 3000 pacientes, sobre un total de 4800 casos que se estima hay en el pa\u00eds. Es centro de referencia internacional y fue miembro fundador de la Federaci\u00f3n Mundial sobre esta enfermedad sin cura. Desde 2001, m\u00e1s del 50% del financiamiento de la entidad depend\u00eda de un subsidio estatal. El gobierno de Javier Milei y su ministro de Salud, Mario Lugones, decidi\u00f3 cortarlo. El \u00faltimo ingreso fue en junio, correspondiente al presupuesto del a\u00f1o anterior. La semana pasada la Fundaci\u00f3n fue a la Justicia para presentar un amparo por mora. Pacientes, familias y voluntarios buscan fuentes de financiamiento alternativas mientras sostienen los reclamos para que la instituci\u00f3n de la que depende su salud siga existiendo.<\/p>\n

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\u00abNos sentimos desamparados\u00bb<\/strong><\/h2>\n

La hemofilia es un trastorno de la coagulaci\u00f3n poco com\u00fan, ligado al cromosoma X, caracterizado por una deficiencia de factor de coagulaci\u00f3n VIII (hemofilia A) o de factor IX (hemofilia B). Generalmente se hereda a trav\u00e9s de un cromosoma X con una mutaci\u00f3n en el gen F8 o F9. Pero alrededor del 30% de los casos son resultado de variantes gen\u00e9ticas espont\u00e1neas, por eso hay pacientes sin historial familiar previo de hemofilia.<\/p>\n

Lucas Figola es abogado, vicepresidente de la Fundaci\u00f3n, paciente con hemofilia, esposo y padre de pacientes. \u201cEstamos haciendo todo lo posible para asegurar la atenci\u00f3n, pero no sabemos qu\u00e9 va a pasar. Desde febrero se redujo casi un 70% el personal. Se tuvo que dejar ir a gente muy valiosa, formada durante a\u00f1os\u201d, lamenta.<\/p>\n

Siempre existi\u00f3 el sustento estatal. Fue un v\u00ednculo absoluto a partir de 2001, porque antes se autosustentaba. En 2001, cundo todo explota, el Estado le deb\u00eda millones de d\u00f3lares a la Fundaci\u00f3n por la provisi\u00f3n de medicamentos (especialmente v\u00eda Pami). \u00abNos dijeron que no pod\u00edan pagar y a partir de la gesti\u00f3n de toda la comunidad se logr\u00f3 ese subsidio. Se inclu\u00eda en la Ley de Presupuesto de Naci\u00f3n, imaginate por todos los controles que pasaba. Al otro a\u00f1o hab\u00eda que rendirlo, as\u00ed a\u00f1o a a\u00f1o. En el proyecto de ley de 2025 de Presupuesto que se baj\u00f3, todav\u00eda est\u00e1bamos. En este, ya no. Mantenemos negociaciones con legisladores para ver si en el debate de comisi\u00f3n lo pueden incluir. No sabemos qu\u00e9 va a pasar\u201d, dice Figola.<\/p>\n

Adem\u00e1s del cuerpo de voluntarios \u2013en su mayor\u00eda pacientes y familiares- hay m\u00e9dicos hemat\u00f3logos, traumat\u00f3logos, kinesi\u00f3logos, hepat\u00f3logos, psic\u00f3logos. Porque las articulaciones se da\u00f1an con a\u00f1os de sangrados, por eso requieren tratamientos espec\u00edficos y contenci\u00f3n de por vida. Hay familias de pacientes, de distintos puntos del pa\u00eds, que optaron por mudarse al barrio porte\u00f1o de Palermo para estar cerca de la Fundaci\u00f3n. As\u00ed de fuerte es la necesidad de contar con este recurso.<\/p>\n

\u201cEs el \u00fanico espacio multidisciplinario que existe en Argentina con todos los servicios. No hay otro. Si sucede una emergencia con un paciente hemof\u00edlico en Salta, el llamado lo recibe el hemat\u00f3logo que atiende 24 horas en la Fundaci\u00f3n. Los m\u00e9dicos de referencia est\u00e1n ac\u00e1\u201d, remarca Julio Ben\u00edtez, de 42 a\u00f1os, con hemofilia diagnosticada a los cinco.<\/p>\n

Por las secuelas de la enfermedad ya tuvo dos reemplazos articulares en las rodillas y camina con dificultad.\u00a0<\/p>\n

\u201cEl Estado hoy en d\u00eda se est\u00e1 olvidando de la poblaci\u00f3n hemof\u00edlica. Porque todos los que estamos contenidos dentro de esta instituci\u00f3n nos quedamos sin contenci\u00f3n. Ac\u00e1 somos una familia, nos conocemos todos. Y nos sentimos desamparados\u201d, se angustia.<\/p>\n

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Interceptar a Lugones: el \u00fanico intercambio posible<\/strong><\/h2>\n

Desde la Fundaci\u00f3n llevan meses pidiendo una reuni\u00f3n con las autoridades del Ministerio de Salud de Naci\u00f3n, sin ning\u00fan desenlace positivo.<\/p>\n

Desde la cartera sanitaria respondieron a Tiempo<\/em> que \u201cya hubo reuni\u00f3n\u201d antes de mitad de a\u00f1o, cuando comenzaron a visibilizar los reclamos. Y que se dio \u201cm\u00e1s de medio a\u00f1o de anticipaci\u00f3n a que suceda\u201d el corte del subsidio.<\/p>\n

\u201cNo fue una reuni\u00f3n \u2013se indigna Soledad Rivero Haedo, mam\u00e1 de un paciente-. Fue la presidenta de la Fundaci\u00f3n al Ministerio y lo intercept\u00f3 en un pasillo a Lugones. Fue el \u00fanico intercambio que logr\u00f3\u201d.<\/p>\n

Sin antecedentes en su familia, la mujer supo el diagn\u00f3stico de su hijo en 2006. Ese mismo d\u00eda la derivaron a la Fundaci\u00f3n, donde adem\u00e1s de recibir atenci\u00f3n y contenci\u00f3n decidi\u00f3 formar parte.<\/p>\n

\u201cDe 2001 a 2024 recibimos el subsidio estatal. Siempre con dificultades, siempre hab\u00eda que golpear puertas. Pero siempre les dijimos \u2018sin subsidio no sobrevivimos y no tienen adonde mandar a los pacientes\u2019. Porque la Fundaci\u00f3n es una soluci\u00f3n para el Estado. No solo concentra la atenci\u00f3n para quienes vienen y asesora si hay un accidente en cualquier parte del pa\u00eds. Tambi\u00e9n tiene stock de emergencia de Factor VIII \u2013un producto de alto costo- recibido anualmente por la Federaci\u00f3n Mundial\u201d.<\/p>\n

Soledad cuenta lo importante que fue la contenci\u00f3n tras el \u201cshock\u201d del diagn\u00f3stico con su beb\u00e9, siempre lleno de moretones que su pediatra no sab\u00eda explicar.<\/p>\n

\u201cCon el pap\u00e1 est\u00e1bamos hambrientos de informaci\u00f3n y particip\u00e1bamos de todos los talleres que daba la Fundaci\u00f3n \u2013relata\u2013. Hab\u00eda un departamento de psicolog\u00eda muy fuerte que organizaba reuniones todos los meses. Digo \u2018organizaba\u2019 porque ya no. La crisis es tan grande que ya no da la plata para sostener esos talleres\u201d.<\/p>\n

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La Academia de Medicina, en riesgo<\/strong><\/h5>\n
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El funcionamiento de la Academia Nacional de Medicina (ANM) tambi\u00e9n est\u00e1 en riesgo. Sus autoridades denunciaron que el gobierno recort\u00f3 la mitad de los fondos que deb\u00eda transferirle este a\u00f1o y la instituci\u00f3n judicializ\u00f3 el reclamo.
Seg\u00fan consign\u00f3 el diario La Naci\u00f3n, desde la cartera que conduce Mario Lugones respondieron que \u201cel Ministerio de Salud, en su calidad de \u00f3rgano rector, tom\u00f3 la decisi\u00f3n de no subsidiar asociaciones, organizaciones o fundaciones a partir de 2026\u201d.<\/p>\n

La ANM funciona con 80 empleados, tanto m\u00e9dicos y enfermeros como administrativos. Si bien los cargos acad\u00e9micos son ad honorem, el pago oficial permit\u00eda sostener al resto del personal, las publicaciones cient\u00edficas y el mantenimiento del edificio, con una biblioteca \u00fanica en la regi\u00f3n. La entidad es fuente de consulta para la Justicia o el Congreso, adem\u00e1s de realizar cursos de capacitaci\u00f3n en distintas especialidades.<\/p>\n

Tal como ocurri\u00f3 con la Fundaci\u00f3n Hemofilia, el Ministerio de Salud argument\u00f3 que las instituciones que dejan de ser subsidiadas \u201cfueron avisadas con la suficiente anticipaci\u00f3n para que vean c\u00f3mo hacer frente a esta situaci\u00f3n\u201d.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n

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Colaborar<\/strong><\/h5>\n
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Adem\u00e1s de bonos contribuci\u00f3n y un sistema de donaci\u00f3n para pacientes activos, la Fundaci\u00f3n Hemofilia recibe donaciones mediante una suscripci\u00f3n solidaria. Y buscan financiamiento externo de parte de empresas privadas.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n

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Orientaci\u00f3n cruel<\/strong><\/h5>\n
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El equipo de Juan Marino, diputado nacional de Uni\u00f3n por la Patria, se acerc\u00f3 a la Fundaci\u00f3n Hemofilia y colabor\u00f3 con la presentaci\u00f3n de un amparo por mora ante la Justicia. Recay\u00f3 en el Juzgado Contencioso Administrativo Federal N\u00ba 3 y se espera que en los pr\u00f3ximos d\u00edas se pueda acceder a la respuesta del Ministerio de Salud, que debe expedirse sobre el subsidio.<\/p>\n

\u201cDesde nuestra bancada, desde el momento en que la Fundaci\u00f3n nos contacta y nos pone al tanto de la situaci\u00f3n, nos pusimos a disposici\u00f3n en todos los planos: legislativo, pol\u00edtico, medi\u00e1tico y judicial. Nuestro equipo de abogados est\u00e1 representando a la Fundaci\u00f3n en sus presentaciones judiciales; impulsamos proyectos de resoluci\u00f3n con dictamen en la Comisi\u00f3n de Salud; contribuimos a dar visibilidad p\u00fablica y respaldo pol\u00edtico al reclamo de la Fundaci\u00f3n\u201d, enumer\u00f3.<\/p>\n

\u201cEntendemos que el desfinanciamiento hacia la Fundaci\u00f3n por parte del desgobierno de Milei forma parte de una orientaci\u00f3n cruel hacia quienes m\u00e1s necesitan pol\u00edticas estatales para garantizarse su derecho a la salud: las personas con hemofilia que dependen de la Fundaci\u00f3n; las ni\u00f1eces con c\u00e1ncer que dependen del Garrahan; las personas vulnerables con c\u00e1ncer y enfermedades graves que depend\u00edan de la DADSE; las personas con discapacidad que dependen de un Incluir Salud que no funciona; los jubilados a los que les sacaron los medicamentos gratuitos. Nuestra obligaci\u00f3n pol\u00edtica y \u00e9tica es defender el derecho constitucional a la salud de quienes m\u00e1s lo necesitan\u201d, expres\u00f3 el diputado en di\u00e1logo con este medio.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div><\/div>\n